Amendement n° 608 — APRÈS L'ARTICLE 48, insérer l'article suivant:

Le premier alinéa du I de l’article L. 4012‑1 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées : 

« Pour l’établissement de cette liste, sont également pris en considération les besoins de coordination résultant des difficultés particulières d’établissement du diagnostic des maladies rares. L’organisation et le financement de ces parcours sont mis en oeuvre en priorité lorsqu’il existe une réponse thérapeutique susceptible d’être proposée à l’issue du diagnostic. »

L'objet du présent amendement est de permettre la prise en considération des parcours diagnostiques des maladies rares dans la détermination des prises en charge dans le cadre d'un parcours coordonné renforcé.
Les domaine des maladies rares nécessite bien souvent l'intervention de multiples professionnels et débouche sur des examens successifs. L'objectif ici est notamment de lutter contre l'errance diagnostique renforcée par les difficultés d'orientation et de coordination.
Le présent dispositif vise donc à prioriser l'organisation et le financement des parcours coordonnés renforcés en cas de disponibilité dans le cadre des maladies rares d'une réponse thérapeutique.