Reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie

{"question": {"@xmlns": "http://schemas.assemblee-nationale.fr/referentiel", "@xmlns:xsi": "http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance", "@xsi:type": "QuestionEcrite_Type", "uid": "QANR5L17QE7055", "identifiant": {"numero": "7055", "regime": "5eme Republique", "legislature": "17"}, "type": "QE", "indexationAN": {"rubrique": "maladies", "teteAnalyse": null, "analyses": {"analyse": "Reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie"}}, "auteur": {"identite": {"acteurRef": "PA840143", "mandatRef": "PM840336"}, "groupe": {"organeRef": "PO845401", "abrege": "RN", "developpe": "Rassemblement National"}}, "minInt": {"organeRef": "PO855081", "abrege": "Travail, santé, solidarités et familles", "developpe": "Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles"}, "minAttribs": {"minAttrib": [{"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2025-05-27", "pageJO": null, "numJO": null, "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "denomination": {"organeRef": "PO855081", "abrege": "Travail, santé, solidarités et familles", "developpe": "Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles"}}, {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2025-06-03", "pageJO": null, "numJO": null, "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "denomination": {"organeRef": "PO855064", "abrege": "Santé et accès aux soins", "developpe": "Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins"}}]}, "textesQuestion": {"texteQuestion": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2025-05-27", "pageJO": "3852", "numJO": "20250021", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "M. Guillaume Florquin interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 comme une maladie à part entière, la fibromyalgie touche entre 1,5 % et 2 % de la population française, dont environ 80 % sont des femmes. Elle se manifeste notamment par des douleurs diffuses, une fatigue chronique, des troubles du sommeil et peut avoir des conséquences lourdes sur la vie quotidienne, personnelle comme professionnelle, des personnes atteintes. Malgré cette reconnaissance internationale, les patients font encore face à un parcours de soin complexe, une errance diagnostique fréquente et une prise en charge souvent incomplète. Par ailleurs, la fibromyalgie ne figure pas à ce jour sur la liste des affections de longue durée (ALD 30), ce qui limite considérablement les possibilités de remboursement intégral des soins par l'assurance maladie. De nombreuses associations et malades demandent une reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie en tant qu'affection de longue durée, ainsi qu'un accompagnement adapté au niveau médical, psychologique et social. Il souhaite donc savoir si le Gouvernement envisage d'inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée exonérantes et, plus largement, quelles mesures sont envisagées pour améliorer la reconnaissance, le diagnostic, le suivi et la prise en charge des personnes souffrant de cette maladie."}}, "textesReponse": {"texteReponse": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2025-09-02", "pageJO": "7580", "numJO": "20250035", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 affections de longue durée inscrites par décret (ALD) dites « de liste », lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée."}}, "cloture": {"codeCloture": "REP_PUB", "libelleCloture": "Réponse publiée", "dateCloture": "2025-09-02", "infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2025-09-02", "pageJO": "7580", "numJO": "20250035", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}}, "signalement": null, "renouvellements": null}}