Amendement (sans numéro) — APRÈS L'ARTICLE 5, insérer l'article suivant:

Dans un délai de six mois à compter de la publication de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant les effets de l’aidance sur les proches aidants. Ce rapport dresse un état des lieux du coût sanitaire et social de l’aidance et de l’inadéquation des prestations sociales avec les besoins d’accompagnement financier des proches-aidants. Il aborde les conséquences de l’aidance en matière d’accès et de maintien en l’emploi, d’évolution de carrière, et de niveau de retraite. Il traite enfin de la situation spécifique des mineurs aidants et des besoins en matière de repérage, d’accompagnement et de dispositifs de répit et de relais. Il évalue l’investissement humain et financier pluriannuel nécessaire afin de garantir l’accompagnement social, financier et médical des proches aidants.

11 millions de personnes accompagnent au quotidien un·e proche malade, âgé·e ou handicapé·e. Véritables piliers de notre système de santé, les aidant·es pâtissent encore d’un manque de reconnaissance et d’accompagnement de l’État. L’entrée, souvent brutale et non préparée, dans l’aidance bouleverse tous les aspects de la vie des personnes concernées. En premier lieu, le travail, qui ne laisse encore que peu de place au « care ». S’occuper d’un·e proche malade ou handicapé·e implique fréquemment d’être contraint·e d’adapter ses horaires de travail, de passer à temps partiel voire de changer d’emploi ou de renoncer à une opportunité : des pertes de chance qui touchent particulièrement les femmes, alors que 80 % des proches aidant·es sont des femmes et que 3 aidant·es sur 10 accompagnent seul·es leur proche. Alors qu’un·e salarié·e sur 5 est aujourd’hui aidant·e (pour 10 heures par semaine en moyenne consacrées à l’accompagnement du proche), ce chiffre est amené à augmenter les prochaines années, en raison du vieillissement démographique et de la pénurie de professionnel·les du médico-social.

Lorsque l’accompagnement nécessaire devient trop important, et qu’il n’est plus possible de concilier travail salarié et travail d’aidance, de nombreux proches sont alors contraint·es de démissionner pour se dédier exclusivement au soin. C’est le cas d’un tiers des aidant·es, qui basculent dans le chômage et ont davantage de difficultés à faire face aux nombreux frais non couverts. Entre l’aménagement du domicile, les frais médicaux non remboursés, les jours d’absence non pris en charge ou les frais d’aides humaines et techniques, l’accompagnement d’un·e proche représente à ce titre en moyenne 6000 € par an et par salarié·e aidant·e, selon une étude de l’observatoire OCIRP de 2024.

Le passage à temps partiel et les interruptions successives et parfois prolongées de carrière ont inexorablement un impact sur la constitution des droits à la retraite, avec des pensions de retraite réduites. Si depuis 2023, l’assurance vieillesse des aidant·es permet de valider des trimestres pleins de retraite sur des périodes non travaillées, ce dispositif fait l’objet d’un non-recours important par les potentiel·les bénéficiaires et ses conditions demeurent encore beaucoup trop restrictives : la personne aidée doit présenter un taux d’incapacité d’au moins 80 %, l’affiliation à l’AVA est limitée à un·e seul·e aidant·e par personne aidée et exclut l’accueil à temps plein en établissement, et les alternances de périodes de travail sont encore mal prises en compte.

L’aidance a également un impact significatif sur les proches concerné·es, en proie à un épuisement psychologique, des risques de dépression et des troubles musculosquelettiques fréquents en raison des gestes de soin répétés. Le renoncement au soin, faute de temps ou de relais, constitue un risque supplémentaire, les aidant·es ayant tendance à faire passer leur propre santé derrière les besoins de la personne accompagnée.

Il convient enfin d’apporter une attention particulière à la situation des jeunes et des mineur·es aidant·es. Ils et elles sont aujourd’hui 800 000 jeunes à aider leurs parents ou proches malades ou handicapé·es au quotidien. Contraint·es de prendre des responsabilités plus tôt que les autres, ces jeunes font face à des difficultés scolaires importantes et une orientation professionnelle fragilisée. Ils et elles restent souvent hors des radars de l’Education nationale, dans un contexte où il n’existe pas aujourd’hui de droit systématique à des aménagements scolaires du fait de l’aidance. Les jeunes aidant·es sont également davantage exposé·es à une dégradation de leur santé mentale et physique voire à des addictions.

Faute de moyens suffisants pour garantir un accompagnement social et médico-social adapté aux personnes malades ou handicapées, l’aidance demeure trop souvent une responsabilité subie plutôt qu’un engagement choisi, faisant peser sur les proches le coût humain et sanitaire des carences de notre système d’accompagnement. Le sous-investissement de l’État dans le médico-social et notre impréparation au défi du vieillissement de la population reposent aujourd’hui encore largement sur l’attribution d’un rôle « naturel » de pourvoyeur de soin à la famille, et en grande majorité aux femmes.

Si cette présente proposition de loi permet des avancées importantes en matière d’accompagnement financier des aidant·es et de reconnaissance de leur statut, cet amendement propose ainsi de l’inscrire dans une perspective plus large de programmation pluriannuelle pour que la solidarité familiale ne se substitue plus à la solidarité nationale.